Ser “libre de gluten”, otra forma de ser


El pan nuestro de cada día puede resultar el peor enemigo para quienes padecen intolerancia al gluten. Sin embargo, la celiaquía es una enfermedad crónica que afecta a gran parte de la población, pero la gran mayoría lo ignora.

Todo puede comenzar de varias maneras. Pero lo cierto es que el comienzo, temprano o tardío, implica un cambio radical y obligado de hábitos.

Una de cada 140 personas es intolerante al gluten y el 10% no lo sabe. Uno de cada 80 niños padece celiaquía y un tercio del total no tienen conocimiento de que la padece porque no manifiesta síntomas.
La celiaquía es una enfermedad de la que, a veces, se habla mucho, pero se conoce poco. En sí, esta enfermedad consiste en una intolerancia constante del organismo al gluten, una proteína que se encuentra en muchos cereales, como el trigo, la avena, la cebada y el centeno, cuatro ingredientes muy presentes en una dieta equilibrada para cualquier persona sana.

El gluten, en personas que sufren de intolerancia, dispara en el organismo una reacción inmunológica contra el propio cuerpo, que genera una lesión en la mucosa del intestino delgado. Esta lesión impide que los nutrientes de los alimentos ingeridos sean absorbidos correctamente, lo que genera todo tipo de enfermedades ligadas a las carencias de elementos, como el hierro, el calcio y otros nutrientes necesarios para el correcto funcionamiento del cuerpo que, muchas veces, puede derivar en una desnutrición severa.

Está comprobado que existe una predisposición genética ligada a esta enfermedad y que puede asociarse a otro tipo de patologías que también puede sufrir el paciente, como por ejemplo, diabetes mellitus tipo 1, tiroiditis autoinmune y síndrome de Down, entre otras.

Esta enfermedad no sólo puede ser diagnosticada en los niños, sino que cada vez más adultos presentan síntomas que llevan a este diagnóstico. Dentro de los más comunes que hacen pensar en la presencia de esta enfermedad se encuentran la diarrea crónica, anemias a repetición, pérdida de peso, retraso en el crecimiento y en el ciclo menstrual y hasta abortos espontáneos.

Las proteínas derivadas del trigo, avena, cebada y centeno (TACC) deben ser sustituidas una vez confirmado el diagnóstico de celiaquía. Para confirmar que se trata de esta enfermedad sólo basta con un análisis de sangre indicado especialmente para este diagnóstico y una biopsia de intestino que pueda corroborar la existencia de la lesión en la mucosa.

Vivir con celiaquía

“A mí me diagnosticaron a los 8 meses. En ese momento no me habían hecho la biopsia porque en el año ‘76, cuando nací y cuando fui creciendo, alrededor de los 11 años, me dijeron que parecía que me habían hecho un mal diagnóstico y después, en el año ‘97, empecé con anemias a repetición y ahí me hice la biopsia, me hice análisis de sangre, me dio todo positivo y desde ese momento vivo con la dieta sin ningún problema”, cuenta Gisela Gardiner, miembro fundadora del Centro de Difusión de la Celiaquía en La Plata. “Creo que mi caso es un buen ejemplo para que la gente que no conoce tanto pueda ver que la dieta hay que seguirla sí o sí. Que si se abandona, la enfermedad no se cura”, completa.

Para Julieta Bisciotti, la celiaquía no era cosa extraña, porque una compañera de trabajo tenía esta enfermedad. Sin embargo, tampoco fue cuestión de todos los días hasta que, a sus 32 años, en un control médico anual le diagnosticaron anemia. El médico le recomendó ver a una hematóloga, pero no lo hizo hasta que unos meses después comenzaron a aparecer más síntomas: “En junio de 2005 ya no me sentía muy bien. Empecé a tener edemas, diarrea crónica y taquicardia. Me hicieron todos los estudios y resultó ser celiaquía. La adaptación fue inmediata porque al principio festejábamos el diagnóstico… podría haber sido algo más grave, así que no me costó modificar la alimentación. Además, mi abuela empezó a buscar recetas para que yo pudiera comer cosas ricas sin sentir la diferencia, cuenta.

A Pablo Larsen también lo diagnosticaron cuando era apenas un nene que empezaba a caminar. Sus padres, preocupados por las intensas y repetidas descomposturas, así como por el retraso en el crecimiento, consultaron varios especialistas de Necochea, donde vive Pablo, hasta que uno de ellos los derivó al doctor Eduardo Cueto Rúa, que dio el veredicto final: intolerancia al gluten.

Sin embargo, y pese a que el cambio de hábitos no suele resultar un inconveniente en la vida cotidiana de quienes padecen la enfermedad celíaca, muchas veces resulta una barrera de socialización, tanto cuando son invitados a comer en la casa de amigos y conocidos, así como cuando la opción es un restaurante. “Por suerte, tengo la suerte que mucha gente se preocupa y prepara comida apta cuando me invitan. De todas formas, muchas veces llevo vianda por las dudas”, coinciden Julieta y Pablo.

“Cuando yo era chica, no había nada”, cuenta Gisela, “yo iba a los cumpleaños con mi tupper, con mis chizitos. Todo el mundo se acuerda de eso de cuando era chica. Hoy, gracias a Dios, la opción es mucho más amplia”.

No hay escapatoria a una dieta equilibrada y libre de TACC luego del diagnóstico de celiaquía. A muchos personajes se le ha adjudicado la autoría de la famosa frase “eres lo que comes”. Ser celíaco significa comer sin TACC. Ser celíaco es otro modo de ser.

Compartir un modo de ser

El Centro de Difusión de la Celiaquía (Cedice) es el primero de su tipo, fundado para difundir y dar a conocer la celiaquía, no sólo como una enfermedad, sino como un modo de vida que requiere ciertos cuidados pero, además, un compromiso de la sociedad para no limitar las posibilidades de que, quienes padecen esta patología, puedan participar de actividades comunes, sin la preocupación de limitar sus actividades sociales por motivos de la comida.

“Nosotros, en el centro, hacemos actividades de concientización y difusión de la celiaquía. Además de imprimir una revista, hacemos folletos destinados a distintos ámbitos y rubros. Así, los que repartimos en restaurantes tienen información necesaria y útil para ellas, que es diferente de la que incluimos para los folletos que llevamos a los quioscos o le damos a la gente”, cuenta Gisela Gardiner, miembro del Cedice.

Las filiales de centros ligados a esta patología se han multiplicado al ritmo que crece la concientización y el número de diagnósticos positivos en distintas localidades. “Además de brindar información, tenemos contención cuando recién somos diagnosticados, podemos compartir experiencias, recetas y, por supuesto, se ha formado un grupo de amigos muy lindo con el que compartimos muchas actividades”, cuentan Pablo y Julieta, miembros de la filial Necochea de la Asociación Celíaca Argentina.

La contención, el apoyo y la adaptación del entorno a un nuevo estilo de vida del paciente, son claves fundamentales para aprender y compartir el conocimiento sobre esta enfermedad.

Para mayor información sobre el Cedice, legislación, eventos próximos y consultas, puede ingresar en http://www.cedice.com.ar.

Dieta: el único tratamiento posible y efectivo

-No existen fármacos ni tratamientos médicos que puedan modificar la predisposición genética de quienes padecen la enfermedad celíaca. Es por eso que el único tratamiento posible, efectivo y de por vida, está basado en una dieta libre de TACC.

-Si bien este grupo de cereales se encuentra en la mayoría de los alimentos que a diario consume una persona sana, existen sustitutos que amplían la variedad de posibilidades para que los celíacos no vean reducida su ingesta a frutas, verduras y carnes.

-Por otra parte, cereales como el maíz, el trigo sarraceno y el amaranto aportan la alternativa necesaria para poder reemplazar el TACC sin resignar el sabor de los alimentos. De todas maneras, la cocina siempre representa un desafío para la adaptación.

-Sin embargo, no sólo la ingesta de gluten es perjudicial para quienes sufren de celiaquía. Cualquier contacto mínimo que implique una contaminación con esta proteína puede resultar perjudicial y tóxico para los intolerantes al TACC.

-Desde los utensilios de cocina hasta el aceite donde se fríen unas crocantes papas fritas deben ser motivo de cuidado. Estos pequeños detalles de gran importancia hacen que salir a comer a un restaurante sea una odisea para los celíacos que acaban por recurrir a las opciones siempre seguras que ofrecen las parrilladas o los bifes a la plancha con ensalada, sobre todo en aquellos lugares (los más) que no ofrecen opciones de menúes sin gluten.

Al amparo de la ley

El 29 de diciembre de 2009 fue promulgada la ley nacional 26.588 que declara de interés nacional “la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca, su difusión y el acceso a los alimentos libres de gluten”.

Con el ministerio de Salud como autoridad de aplicación, la ley contempla la formación de un registro de alimentos libres de gluten que deberán estar debidamente identificados en su envoltorio para
la comercialización en diferentes puestos de venta.

Asimismo, obliga a todas la obras sociales, independientemente de si son o no prepagas, a brindar asistencia a sus afiliados con celiaquía y una cobertura sobre los productos de harina libre de gluten y premezclas aptas para la elaboración de alimentos sin TACC.

Además, quienes no posean una obra social que los beneficie con su cobertura pueden recurrir al ministerio de Salud, que tiene por obligación proveer de estos elementos a quienes certifiquen su necesidad.

Luego de muchos esfuerzos por conseguir una ley que ampare los derechos de los celíacos, 2009 se despidió con una buena noticia, que fue aplaudida por distintas entidades de difusión de la enfermedad, así como los pacientes que, día a día, buscan entre las góndolas, la información que les acerque productos aptos para el consumo pero que, muchas veces, no están identificados como libres de gluten.

Fuente: diariohoy

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4 comentarios en “Ser “libre de gluten”, otra forma de ser

  1. necesito saber si en argentina provincia de buenos aires partido de berazategui hay alguna pension para estas personas que tienen esta enfermedad . gracias . y disculpen las molestias

  2. tengo entendido q hay una nueva pension naconal para la E.C.. aunque parece q aun no subieron info en la web..o quizas yo busque mal…bueno en fin,no comprendo por que nos ponen tantas trabas para transmitarla…((mira te cuento para que te des una idea..parece que tenes q estar casi con respirador,para que te la otorgen)) es evidente q ellos no padecen de esto…por ende si fuese asi no pondrian tantas trabas…bye bye!!!

  3. hola les cuento que soy celiaca desde los cinco meses, llegue a estar denutrida hasta que me hicieron la biocia en la plata, no se conocia mucho sobre el tema en necochea hace 34 años atras. mi mama fue junto con otras mamas las que organisaron la sociedad celiaca en necochea se reunian una vez por mes y juntavan listados y recetas. hoy tengo 3 hijos los cuales no tienen celiaquia, vivo en el campo y gracias a dois mi esposo puede comprarme las harinas pero la vesdad las demas cosas no las compramos porque nos parecen una varvaridad los precios. nos pagamos la obra social particular y no me reconoce nada.me pongo en el lugar del que no puede comprar y me pone muy mal como hago para tramitar la pencion y si me corresponde gracias

  4. soy de Mercedes provincia de Corrientes con tres hijas celiacas y aunque soy docente necesito saber si existe una pension para celiacos xq no me alcanza para cumplir las necesidades minimas de mis niñas

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