La enfermedad simuladora


Lo cuenta con cierto retintín en la voz: “El pediatra le decía a mi padre que yo no comía porque era una caprichosa”. Sabiendo lo que ocurrió después, el resentimiento de Anabel Durán, de 28 años, con su pediatra es bastante comprensible.

Durante años, padeció una ristra de síntomas. “Estaba apática, triste, con el vientre hinchado. Todo me sentaba mal. Tenía diarreas que no se cortaban con nada o pasaba a estar súper estreñida. También tuve problemas de piel, úlceras. Y se me caía el pelo a puñados”. Ni se acuerda de cuántos médicos la visitaron ni de la lista de diagnósticos erróneos. Fueron muchos. Toda la vida así, hasta que, en abril del año pasado, pudo ponerle nombre al enemigo: enfermedad celíaca o intolerancia al gluten. ¿Es el suyo un caso extremo? No tanto. Dos de cada tres celiacos no saben que lo son, según un estudio de la Consejería de Sanidad aún no presentado.

Los resultados han dejado obsoleta la referencia que venía dándose hasta ahora: que la enfermedad celíaca afecta a una de cada 100 personas. El estudio, en el que participaron 2.919 escolares de entre seis y 18 años de colegios de la región, ha mostrado que la prevalencia es aún mayor: una de cada 79 personas es celíaca. Los datos, explica la coordinadora del estudio, Mar Garrido, responsable del Área de Nutrición y Salud de la consejería, concuerdan con los de estudios realizados en población escolar en otros países europeos como Italia, Finlandia y Hungría.

Los investigadores fueron colegio a colegio para extraer sangre a los alumnos voluntarios. Entre los que participaron había 13 que ya estaban diagnosticados y sabían que eran celiacos. El estudio identificó a otros 24, que se confirmaron mediante biopsia intestinal. La prevalencia de enfermedad celíaca no reconocida fue de 0,86 por cada 100 niños, es decir, que uno de cada 116 padecía la enfermedad y no lo sabía.

Sumados a los casos que descubrió el estudio, la prevalencia total (37 casos) es de 1,27 por cada 100, es decir, que uno de cada 79 madrileños -el resultado es extrapolable a cualquier otra región- es celiaco. Una prevalencia “alta”, según Garrido, pero que aún lo sería más si el estudio se llevara a cabo con adultos, puesto que hay trabajos realizados en países nórdicos que muestran que es celiaco uno de cada 40. “La enfermedad celíaca aumenta conforme aumenta la edad y el tiempo de exposición al gluten”, aclara Garrido.

Un gluten que está en todas partes. Se trata de una proteína presente en el trigo, la cebada y el centeno, entre otros cereales. El 70% de los productos de un supermercado contiene gluten, según un cálculo de la Asociación de celiacos de Madrid. Lo que hace muy difícil el tratamiento de la enfermedad, que no es otro que evitar por todos los medios ingerir la dichosa proteína. El celiaco lo es toda la vida.

Durán tuvo que cambiar su dieta. Dejó de comer en el colegio donde trabaja como psicóloga infantil y se pasó al tupper. Y el gasto en la cesta de la compra subió. Su sueldo de mileurista se resiente. Una visita al supermercado de productos sin gluten Maná permite comprobar por qué. Seis cruasanes: 5,25 euros. Una baguette -más pequeña que en las panaderías normales-, 3,99 euros. Medio kilo de los macarrones de la marca más barata, 3,14 euros. Y de los productos precocinados, mejor olvidarse. Las pizzas congeladas no bajan de seis euros. “No como pan; solo tortitas de arroz. Y la pasta es carísima, así que también he dejado de comerla. Como la sin gluten generalmente está hecha de arroz, como arroz directamente, que es más barato”, explica.

La Asociación de Celiacos de Madrid ha puesto precio a los apuros de Anabel. Una dieta sin gluten le supone a una familia un gasto adicional de 120 euros al mes por persona. Son casi 1.500 euros al año. “Ser celiaco es un lujo muy caro”, dicen en la asociación. “Y la Comunidad de Madrid no hace nada para paliarlo”, afirma su presidenta, Manuela Márquez. Porque Madrid no da ayudas a los celiacos. Ni piensa hacerlo en un futuro próximo, tal y como reconoció la directora general de Atención al Paciente, Elena Juárez, durante el Día del Celiaco, el 26 de mayo pasado.

Los celiacos madrileños “se sienten discriminados, a nivel económico, respecto a los ciudadanos que viven en Navarra y Castilla-La Mancha, o en otros países europeos, que sí cuentan con ayudas económicas”, afirma Márquez. También critica que el Gobierno regional incumpla el compromiso adquirido en 2007. La Asamblea de Madrid aprobó una proposición no de ley por la que el Gobierno debía “realizar, antes del 30 de junio de 2008, un estudio sobre la enfermedad celíaca y otras intolerancias alimentarias más prevalentes en la región, de cuyas conclusiones se derivarán las posibles medidas a adoptar, incluidas las ayudas económicas a las familias afectadas con menores rentas”.

Los celiacos piden también que las campañas para dar a conocer la enfermedad se mantengan en el tiempo. “El diagnóstico tiene que ser habitual y no excepcional. El médico debe sospechar y hacer pruebas”, señala Márquez. La enfermedad celíaca está infradiagnosticada. “Es una gran simuladora”, asegura Mar Garrido. Los síntomas pueden confundir el diagnóstico. Un análisis de sangre detecta la celiaquía con mucha fiabilidad.

Fuente: madrimasd.org

Un comentario en “La enfermedad simuladora

  1. El Dr. Fasano, el investigador que más ha aportado al conocimiento de la enfermedad celíaca, así la llamó: la gran simuladora, así como “el camaleón”.
    Es lamentable que el desconocimiento de la enfermedad celíaca contribuya a que haya tantos pacientes sin diagnosticar, pero más lamentable, es que haya pacientes que no hagan caso de que puedan tener la enfermedad y no se hacen las pruebas necesarias, y más aún, que los pacientes no tengan los medios económicos para hacerse los estudios. Por lo menos para mí llegan a ser frustrantes estas situaciones.

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